Tabella dei Contenuti

Come avere una vita più serena con la maculopatia


Chi vive con la maculopatia si ritrova ad affrontare le difficoltà quotidiane dovute alla riduzione della vista e a superare momenti di sconforto, frustrazione e imbarazzo. Ciò può portare ad allontanarsi dalle proprie abitudini e ad isolarsi dalla società perché si ritiene di non essere più “adeguati”.1,3

Anche se la riduzione della vista ti ha indotto a modificare la tua quotidianità, puoi comunque condurre una vita serena grazie a:

  • Una gestione terapeutica adeguata e continua, con visite di controllo frequenti, fondamentali per gestire i sintomi della maculopatia e proteggere la tua vista.1
  • La riabilitazione visiva e gli strumenti per ipovisione, che ti permetteranno di sfruttare al meglio la tua vista.4
  • Una maggiore fiducia in te stesso. Sei comunque indispensabile per la tua famiglia, i tuoi amici e, in generale, per la società e raggiungendo questa consapevolezza tutte le difficoltà di natura pratica (come leggere, cucinare, andare in giro, lavorare, ecc.) saranno più facili da gestire.3

Ti renderai conto che le cose che puoi fare sono molte di più di quelle che pensavi e che puoi essere ancora autonomo.

Sport e attività fisica

In accordo con il tuo medico, puoi condurre un’attività fisica aerobica e moderata (come passeggiate, esercizi su tapis roulant o su cyclette, jogging). Puoi anche praticare alcuni sport, evitando quelli più rischiosi per i tuoi occhi, come pugilato e altri sport da contatto, paracadutismo e tuffi. È importante proteggersi con occhiali da sole con filtri adeguati quando si svolge attività fisica all’aperto. L’attività fisica ti aiuterà a migliorare il tuo benessere generale e la tua qualità di vita.5,6

Vacanze

È possibile vivere delle vacanze allegre e piacevoli facendo attenzione a proteggere gli occhi. Usa occhiali scuri o protettivi per difendere gli occhi dai raggi del sole, dalle raffiche di vento e dalla sabbia. Al mare o in piscina puoi nuotare usando degli occhialini per evitare che il cloro o l’acqua del mare ti possano provocare irritazioni oculari. Se usi un cellulare o un tablet riduci la luminosità dello schermo se c’è una luce ambientale molto forte.7

Guida

Le persone con maculopatia possono guidare, ma è opportuno sottoporsi ad esami oculistici appropriati per accertare la compatibilità delle proprie condizioni visive con la guida di veicoli a motore. Dovranno essere valutati con particolare attenzione: acutezza visiva, campo visivo, visione crepuscolare, sensibilità all’abbagliamento e al contrasto, diplopia (un disturbo della vista che comporta la visione doppia di un’immagine) e altre funzioni visive che possono compromettere una guida sicura.8

Attività quotidiane

Per poter svolgere più facilmente attività come leggere, cucinare e dedicarsi all’igiene personale avrai bisogno di un’illuminazione adeguata (ma non abbagliante) e di una serie di adattamenti (dispositivi di sicurezza, TV, computer e dispositivi elettronici con schermo grande, ausili per ipovisione, impianti con comandi vocali e che ti danno la possibilità di modificare grandezza, contrasto e nitidezza delle immagini) che possono rendere confortevole ed efficiente gli ambienti dove svolgi le tue attività quotidiane. Per la lettura, in particolare, oltre ad ingranditori e altri dispositivi, puoi ricorrere alle normali funzioni di ingrandimento dei cellulari e tablet, o agli audiolibri.4

Scopri l'app

Articoli correlati

  Molti pazienti con maculopatia non ricevono le visite e il trattamento adeguati, che consentirebbero una corretta gestione della patologia e quindi una migliore prognosi visiva. La visita oculistica è.. continua

Le persone con maculopatia potrebbero incorrere in incidenti domestici a causa della riduzione della vista caratteristica della loro patologia. Vi sono diversi cambiamenti che puoi introdurre in casa per garantire.. continua

Uno dei problemi più comuni nella gestione delle maculopatie è la discontinuità dei trattamenti e delle visite di controllo. Dato che le maculopatie possono essere delle patologie croniche, questo problema.. continua

VIDEO

Ci si accorge prima del diabete o della retinopatia diabetica?

Diabete: diagnosticarlo presto per salvare la vista

È possibile prevenire la maculopatia?

FAQ

Il test di Amsler ha dimostrato un’ottima affidabilità nell’identificare l’insorgenza o il peggioramento di patologie che colpiscano il centro della retina, chiamato macula.

Il diabete ad esempio può indurre l’accumulo di liquido (edema), emorragie o aree di ischemia (mancanza di flusso ematico) a livello della macula. In tutti questi casi il test di Amsler risulterà positivo, fornendo al paziente un chiaro segno che lo spinga a sottoporsi a visita al più presto.

Tuttavia la retinopatia diabetica può colpire zone della retina che non vengono testate mediante la griglia di Amsler, che quindi non è in grado di identificarne alterazioni. Questi danni, anche se non coinvolgono il centro della retina, possono comunque portare a complicanze severe come il sanguinamento intraoculare (emovitreo) e perfino il distacco di retina.

È ovvio dunque che un test di Amsler negativo non è sufficiente ad assicurare l’assenza di retinopatia che va sempre verificata mediante esame del fundus oculi una volta ogni 1-2 anni.

Il test di Amsler tuttavia rappresenta un ottimo strumento per l’auto-diagnosi in quanto è gratuito, rapidissimo (meno di 1 minuto) e di semplice esecuzione. Può quindi essere effettuato, tra una visita e la successiva, mensilmente dai pazienti asintomatici oppure ogni qualvolta il paziente abbia il dubbio di essere peggiorato.

Secondo le linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità 2020, un paziente diabetico dovrebbe sottoporsi a visita oculistica, o almeno alla valutazione del fundus oculi, al momento della diagnosi di diabete e successivamente almeno una volta ogni 1-2 anni anche in assenza di sintomi. Questo è sufficiente a identificare alterazioni precoci di retinopatia diabetica e instaurare eventuali trattamenti.

Al di là di questo screening periodico il paziente può percepire l’insorgenza di sintomi, la cui causa va indagata al più presto mediante visita oculistica. In caso sia coinvolta la regione centrale della retina il primo sintomo sarà il calo della vista sotto forma di opacamento della visione centrale o distorsione delle immagini. Questi sintomi sono in genere dovuti all’accumulo di liquido nella regione maculare (edema maculare diabetico) e vanno indagati al più presto per instaurare una terapia adeguata.

Altri sintomi, meno comuni ma altrettanto importanti, sono la comparsa di miodesopsie, ossia “mosche volanti” o “ragnatele” che fluttuano nel campo visivo oppure scotomi (aree scure fisse). Questo può avvenire in caso di sanguinamento nel corpo vitreo, una complicanza grave della retinopatia diabetica che può manifestarsi anche in assenza di coinvolgimento centrale. Anche in questo caso è fondamentale rivolgersi all’oculista al più presto.

In ogni caso, dato che la sintomatologia può essere asimmetrica, è bene effettuare un auto-test periodico compendosi un occhio alla volta in modo da identificare alterazioni anche unilaterali.

L’automonitoraggio a casa da parte del paziente è molto importante per una diagnosi precoce. Il test con la griglia di Amsler é sicuramente il metodo più semplice ed efficace in tal senso.

Un’alternativa può essere il controllo periodico di eventuali cambiamenti della vista quando si osserva un punto di riferimento (televisione, stipite della porta, ecc.) che tutti noi abbiamo in casa.

Esistono anche altri modi per monitorare eventuali variazioni, ma richiedono il possesso e l’utilizzo di strumenti, come ad esempio il ForeseeHome Monitoring Device.

Esistono poi diverse applicazioni per laptop o cellulare con le quali è possibile autosomministrarsi un test dell’acuità visiva e la griglia di Amsler.

Bisogna però sottolineare che l’automonitoraggio non evita i controlli periodici presso l’oculista. Infatti solo l’esame del fondo dell’occhio e la retinografia sono in grado di mettere in evidenza alterazioni precoci della retina e della macula. Inoltre per mezzo dell’OCT si riesce ad osservare un edema maculare minimo, ma comunque dannoso per la visione.

ANGIO-OCT: angiografia a coerenza ottica (o angiografia ottica coerente)
AREDS e AREDS 2: age-related eye disease study
DMLE: degenerazione maculare legata all’età
EMD: edema maculare diabetico
NVC miopica: neovascolarizzazione coroideale miopica
OCT: tomografia a coerenza ottica
OVBR o BRVO: occlusione venosa retinica di branca
OVCR o CRVO: occlusione venosa retinica centrale
OVR: occlusione venosa retinica
PDR o RDP: retinopatia diabetica proliferante
NPDR o RDNP: retinopatia diabetica non proliferante
PRN: pro re nata (“quando serve”)
RD: retinopatia diabetica
VEGF: fattore di crescita endoteliale vascolare
T&E: treat-and-extend (tratta e allunga progressivamente il periodo libero fra i trattamenti)

Bibliografia

  1. Fondazione macula. Iniezioni intravitreali. http://www.fondazionemacula.it/argomenti/iniezioni-intravitreali/ (Ultimo accesso: 20/10/2020).
  2. Taylor DJ et al. BMJ Open. 2016 Dec 2;6(12):e011504.
  3. Disturbi visivi, ipovisione, cecità – alcune informazioni sul tema. Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Onlus Aps – Sezione Alto Adige. https://www.unioneciechi.bz.it/articolo-ipovisione-attualita-2017_1 (Ultimo accesso: 20/10/2020).
  4. Fondazione macula. Riabilitazione Visiva nella Degenerazione Maculare. http://www.fondazionemacula.it/argomenti/riabilitazione-visiva-nella-degenerazione-maculare/ (Ultimo accesso: 20/10/2020).
  5. Humanitas Salute. Dallo sport un aiuto per la salute dei nostri occhi. https://www.humanitasalute.it/in-salute/sport-eallenamento/65876-vista-e-sport-come-proteggere-la-retina/ (Ultimo accesso: 20/10/2020).
  6. Ong SR et al. Eye (Lond). 2018 Aug;32(8):1296-1303.
  7. IAPB Italia Onlus. Estate in vista 2019. http://moocom.it/iapb/wp-content/uploads/2019/06/estate-in-vista-2019.pdf (Ultimo accesso: 20/10/2020).
  8. IAPB Italia Onlus. Viaggiare in sicurezza sulle strade. https://www.iapb.it/viaggiare-sicurezza-stradale-auto/ (Ultimo accesso: 20/10/2020).