Le maculopatie presentano, oltre ai sintomi che riguardano la vista, complicanze psicologiche che possono influenzare negativamente sia i sintomi caratteristici che la qualità di vita del paziente maculopatico. Per poter supportare il tuo caro con maculopatia è necessario che consideri anche il suo benessere psicologico.1
Le maculopatie sono malattie degenerative che colpiscono la macula, il centro della retina, e possono causare la perdita della visione centrale. Vi sono diversi tipi di maculopatia che possono impattare negativamente, non solo sulla salute degli occhi, ma anche sulla qualità di vita e sul benessere psicologico del tuo caro con maculopatia.1
Quando e come la maculopatia influenza il benessere psicologico del mio caro
Avvenuta una diagnosi di maculopatia, ogni persona può reagire in modo differente ai problemi che dovrà affrontare: difficoltà a leggere e a svolgere le attività quotidiane, non poter più guidare, problemi di mobilità, necessità di aiuto per seguire gli appuntamenti con medico e oculista.1,2Lo shock, l’incredulità, la depressione e la rabbia sono reazioni comuni e questi sentimenti possono mettere in difficoltà i membri della famiglia e le persone che si prendono cura di una persona affetta da maculopatia.3
Il tuo caro potrebbe sentirsi un “peso” e ciò si verifica specialmente tra le persone anziane che sviluppano una maculopatia detta degenerazione maculare legata all’età (DMLE), che comporta una perdita talvolta irreversibile della vista, la compromissione della visione centrale e una diminuzione della qualità di vita. Tra 10% e il 30% delle persone affette da DMLE sviluppa una depressione clinicamente significativa, che è associata a maggiori livelli di disabilità e costi medici.
Nonostante i sostanziali effetti negativi della depressione, molti di questi pazienti hanno difficoltà a iniziare un percorso terapeutico adeguato perché percepiscono la depressione come un fallimento personale o come una complicanza inevitabile dell’invecchiamento e non sanno come accedere a cure speciali per la salute mentale.2
Le persone con diabete di tipo 1 e tipo 2, invece, possono sviluppare complicanze della vista come l’edema maculare diabetico (EMD): più a lungo si ha il diabete, più è probabile che si sviluppi una di queste complicanze, che possono provocare una diminuzione della vista. In questo caso ci potrebbero essere difficoltà nello svolgere le attività quotidiane, aggiungendo un ulteriore carico a una patologia già cronica, come il diabete, con la possibilità che anche queste persone possano avere una qualità di vita inferiore e un benessere mentale non ottimale.4
Cosa posso fare per supportare il mio caro
Puoi supportare il tuo caro tenendo conto sia dei sintomi visivi della maculopatia che del suo benessere mentale:
- Aiuta il tuo caro a seguire tutte le indicazioni mediche riguardanti la terapia e le visite di controllo per permettergli di ottenere i massimi benefici dal suo percorso terapeutico.
- Chiedi tutte le informazioni di cui hai bisogno al medico. Se qualcosa non ti è chiaro, chiedi fin quando non hai capito.
- Cerca di fare in modo che il tuo caro resti attivo e che conduca un’alimentazione e uno stile di vita sani. Fai attenzione ai suoi livelli di pressione sanguigna, di colesterolo e (in caso di diabete) di glucosio nel sangue.
- Visitate uno specialista e chiedete maggiori informazioni circa i dispositivi di ausili per ipovisione e i servizi riguardanti la riabilitazione visiva.
- Cerca di essere positivo e di trasmettere positività al tuo caro. In questo modo sarà più facile affrontare meglio la maculopatia e la perdita della vista.
- Aiuta il tuo caro a restare in contatto con famiglia e amici.
- Cerca un consulente professionale o un gruppo di supporto psicologico. Rivolgiti al medico o a un oculista perché potrebbe essere in grado di darti maggiori informazioni.
- Se osservi segni di depressione del tuo assistito non sottovalutarli, contatta un medico.3,4
Al di là del tipo e della severità della maculopatia della persona che assisti, e indipendentemente dalla presenza di segnali che possano indicare segni di sconforto o di depressione, un approccio che includa sia la gestione dei sintomi della maculopatia che la salvaguardia del benessere psicologico aiuta a prevenire la depressione e a migliorare la qualità di vita e la salute degli occhi delle persone con maculopatia.1,2
