Uno dei problemi più comuni nella gestione delle maculopatie è la discontinuità dei trattamenti e delle visite di controllo. Dato che le maculopatie possono essere delle patologie croniche, questo problema limita i benefici dei percorsi terapeutici.1,2
Le maculopatie sono condizioni croniche che necessitano di una gestione terapeutica continua, con visite di controllo frequenti.2 Nonostante negli ultimi anni sia aumentato il numero delle opzioni terapeutiche disponibili, vi sono diverse “barriere” che impediscono la buona riuscita dei percorsi terapeutici.1,3
Barriere da superare
Ogni persona gestisce le notizie e le informazioni ricevute dai medici in modo soggettivo e, di conseguenza, l’approccio che si ha nella gestione della maculopatia può variare da persona a persona.7
Puoi migliorare il tuo approccio alla gestione della maculopatia abbattendo le seguenti barriere:
| BARRIERA | COME SUPERARLA |
|---|---|
| La diagnosi per me è stata una brutta notizia e non riesco più a comunicare con il medico | Ricevere una diagnosi di maculopatia è un momento difficile da superare, ciononostante comprendere bene la diagnosi rappresenta un passo importante per iniziare a gestire adeguatamente la tua maculopatia. Cerca di annotare, anche in forma scritta, tutte le informazioni necessarie. Se c’è qualcosa che non ti è chiaro non esitare a chiedere tutte le informazioni che ti servono. |
| Non voglio tornare dall’oculista perché ho paura che la mia situazione sia peggiorata | È normale avere paura della visita se si è notato un peggioramento della vista. Per le maculopatie, però, si può fare tanto e fare visite di controllo, secondo le indicazioni che ti sono state fornite, è fondamentale per avere un miglioramento dei tuoi sintomi. Puoi approfittarne per chiarire dubbi che ti sono venuti, eventualmente, in seguito alla visita precedente. |
| Ho paura che sarò abbandonato a me stesso | Il percorso terapeutico prevede visite di controllo ripetute nel tempo e i centri specializzati in maculopatie prendono in cura il paziente per tutto il tempo necessario. Ci sono diversi servizi di supporto, prova a chiedere informazioni al tuo medico circa questa tipologia di servizi. |
| Credo di non essere abbastanza informato | Conoscere i diversi aspetti riguardanti la gestione della propria maculopatia è molto importante. Non esitare a chiedere durante la visita maggiori informazioni o se ci sono opuscoli/risorse che puoi consultare e continua a visitare il nostro sito, per restare sempre aggiornato e trovare tutte le informazioni di cui hai bisogno! |
| Temo che la maculopatia si stia presentando anche nell’occhio “buono” | Se osservi nuovi sintomi non esitare a contattare il tuo oculista. Vi sono anche strumenti di autovalutazione, come il test con la griglia di Amsler, che ti possono aiutare a capire se hai alterazioni della vista all’occhio che non presentava sintomi.4 |
| Il trattamento che sto seguendo non mi soddisfa | Parlane con il tuo medico. Hai il diritto di concordare o modificare il piano terapeutico per soddisfare le tue esigenze personali, in accordo con lui.5 |
| Ho paura che il mio trattamento cambi durante il percorso terapeutico | In presenza di una terapia efficace è un tuo diritto che questa continui nel tempo perché ogni paziente deve poter ricevere il miglior trattamento possibile, anche di lungo periodo, scelto in accordo con il proprio medico curante per la gestione della sua patologia. Pertanto, deve essere salvaguardata la continuità terapeutica e la libertà prescrittiva del medico, che non possono e non devono essere soggette ad alcun condizionamento di tipo economico o amministrativo. |
Continuità terapeutica: migliorare la propria vista
Una volta abbattute le barriere che ti impedivano di avere un approccio ottimale alla gestione della maculopatia, bisogna che tu sia consapevole di come procedere per poterla gestire al meglio.
In questo contesto, la continuità terapeutica rappresenta un elemento fondamentale per ottenere il massimo beneficio dal tuo piano terapeutico:
- Un trattamento condotto, senza interruzioni, secondo le indicazioni dell’oculista è importante per preservare i benefici clinici della terapia.
- Una terapia con buona aderenza (cioè condotta con continuità, senza interruzioni, seguendo le raccomandazioni del medico per la sua intera durata) è associata a miglioramenti dell’acuità visiva, mentre l’interruzione di una terapia potrebbe provocare un rapido aumento della severità dei tuoi sintomi.1,2
- Nel caso in cui un trattamento si dimostri efficace, non dovrebbe essere sostituito.3
- Anche la partecipazione a visite di controllo deve avere una certa continuità. È importante monitorare la salute dei propri occhi ad intervalli di tempo regolari. Il controllo viene fatto ogni 3-4 mesi, 1 mese o più frequentemente a seconda della terapia utilizzata e del paziente.1,5
