Le maculopatie possono avere un impatto negativo sulla qualità di vita ed essere associate a stress, depressione ed isolamento sociale. Per questo, oltre a sottoporti a trattamenti adeguati, è importante considerare tutti gli aspetti della tua vita che possono essere influenzati da questa patologia, come le abitudini quotidiane e le interazioni sociali.1,2
Le maculopatie sono patologie croniche associate ad una riduzione progressiva della visione centrale e possono influire negativamente sulla qualità di vita. Nonostante un approccio terapeutico adeguato, con frequenti visite di controllo, risulti essere fondamentale per salvaguardare e migliorare la propria vista, è importante non fermarsi alla sola gestione terapeutica della patologia trascurando tutti gli altri aspetti della tua vita.2,3
Diversi studi, infatti, hanno evidenziato che i pazienti con maculopatia sono più soggetti ad ansia e depressione e presentano una qualità di vita tanto ridotta quanto maggiore è la durata della patologia e la severità della riduzione della vista.1,2
Anche se le maculopatie spesso presentano una progressione lenta e sintomi poco evidenti, nei casi più avanzati la riduzione della vista rende difficile lo svolgimento di alcune attività quotidiane – come leggere, cucinare, viaggiare e intrattenere relazioni sociali – provocando sconforto, stress, isolamento, apatia e insicurezza.4,5
Oltre che sottoporti a trattamenti continui e adeguati, vi sono diverse cose che puoi fare per gestire la maculopatia ed avere una migliore qualità di vita:
- Informarti sulla maculopatia e la sua gestione. Chiedi tutte le informazioni necessarie al tuo medico e, nel frattempo, leggi gli altri contenuti presenti nella tua area personale.
- Affidarti ad oculisti e ad altre figure specializzate nel trattamento delle maculopatie.
- In caso di necessità, rivolgerti a specialisti dell’ipovisione per accedere a dispositivi e informazioni su come svolgere le attività quotidiane più facilmente.
- Cercare di essere positivo, in questo modo sarà più facile “affrontare” la maculopatia e la riduzione della vista.
- Non trascurare il tuo benessere psicologico. Se lo ritieni necessario puoi rivolgerti a consulenti professionisti o a un gruppo di supporto. Il tuo medico o il tuo oculista potrebbe indirizzarti a una di queste figure.
- Mantenere le relazioni sociali con famiglia e amici per evitare che l’isolamento influisca negativamente sulla tua qualità di vita.4
Un altro aspetto importante, ed evidenziato da molte persone con maculopatia, è la difficoltà nel riconoscimento dei volti e delle espressioni facciali sia in un contesto di interazione sociale sia nella vita quotidiana (ad esempio guardando la TV o mentre si usa un computer o un tablet).
Possibili difficoltà nel riconoscere volti, espressioni e identità in caso di maculopatia
| I volti appaiono: | sfocati distorti/incompleti con una macchia centrale o più macchie |
| I volti si distinguono: | con difficoltà nelle interazioni sociali, in TV o sui dispositivi elettronici in modo poco chiaro anche a pochi metri di distanza |
| Le espressioni facciali e l’identità delle persone: | non vengono distinte e/o riconosciute si fa finta di riconoscerle |
Molti pazienti affermano di essere preoccupati di mettere in imbarazzo sé stessi e/o di offendere gli altri e hanno cambiato il loro comportamento nel tentativo di evitare interazioni sociali poco piacevoli, diventando più inclini all’isolamento.5 Le difficoltà riscontrate guardando la TV o utilizzando dispositivi elettronici potrebbero compromettere ulteriormente la qualità di vita.1,5
Anche in questi casi vi sono alcuni accorgimenti e strategie che puoi considerare:
- Se non sei sicuro dell’identità di una persona attraverso il suo volto, concentrati sulle caratteristiche che ti sono familiari e sul corpo, sul modo di camminare, sui capelli, sull’acconciatura e sull’abbigliamento. Anche il contesto in cui vi trovate può fornirti informazioni utili.
- Affidati al linguaggio del corpo, alla postura e al tono di voce per capire lo stato d’animo del tuo interlocutore.
- Se sei in compagnia di un amico o di un familiare e vi state avvicinando a un gruppo di persone, non avere paura a chiedergli chi sono e dove si trovano, in questo modo potrai riconoscerle più facilmente.5
- Per riconoscere i volti e le espressioni mentre si guarda la TV o si usa un PC/tablet la tecnologia può venire in tuo aiuto. Esistono ingranditori e diversi dispositivi che possono modificare grandezza e contrasto delle immagini.
- Non sempre è indispensabile utilizzare prodotti di ultima generazione, in alcuni casi si possono considerare TV con schermi più grandi e che permettano di ingrandire e regolare la luminosità e il contrasto delle immagini (basta pensare alle comuni funzioni di regolazione della luminosità e regolazione del contrasto).5,6
