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Consigli per assistere il tuo caro con maculopatia nella vita quotidiana

La riduzione della visione centrale causata dalla maculopatia interferisce con le attività quotidiane e, nei casi più severi, riduce notevolmente l’autonomia e la qualità di vita di chi la presenta.1,2Oltre ad aiutare la persona che assisti a gestire gli aspetti clinici e psicologici di questa patologia, è molto importante che tu lo assista nelle attività quotidiane, laddove ce ne sia bisogno, per consentirle di avere una migliore qualità di vita. Puoi farlo seguendo i seguenti consigli, applicabili in base alle sue difficoltà.1

A CASA

  • Ogni oggetto dovrebbe avere il suo posto ed essere ordinato secondo uno schema preciso. In caso contrario, fai attenzione a: 
  • oggetti spostati e loro posizione finestre, porte, armadi socchiusi (per evitare pericoli) 
  • sedie non accostate al tavolo o oggetti che possono trovarsi sul suo cammino.
  • Illumina adeguatamente gli ambienti.1

I PASTI

  • Prova a disporre i cibi sul piatto “in senso orario” come sul quadrante dell’orologio.
  • In caso in cui la persona che assisti abbia difficoltà, aiutala a tagliare le pietanze.
  • Non riempire troppo il bicchiere e posizionalo sempre nello stesso punto.
  • È utile informarla riguardo ad ulteriori pietanze sul tavolo, come pane e bevande.1

ALL’APERTO

  • Ricordale di indossare occhiali da sole o protettivi, specialmente in estate e nelle ore diurne.
  • Se ha difficoltà nel muoversi fuori casa, incoraggiala comunque ad uscire e accompagnala seguendo i suoi tempi.
  • Avvertila in caso di ostacoli improvvisi o gradini.
  • Descrivi il percorso che state facendo in modo preciso e dettagliato.
  • Quando deve sedersi o entrare in un’autovettura, posiziona la sua mano sullo schienale della sedia o sulla portiera aperta, per stimolarla ad orientarsi anche con il tatto.1

LETTURA

  • Se vuole che leggiate un libro o un quotidiano, leggete prima i titoli e fatele scegliere cosa vorrebbe sentire.
  • In caso di email o lettere personali, comunicate prima il mittente e, se necessario l’oggetto della lettera o dell’email (potrebbe non gradire che leggiate messaggi personali).
  • È importante leggere piano e in modo chiaro, senza commenti personali.1
  • È possibile usare audiolibri, reperibili presso audioteche (di norma gratuitamente) oppure consultando siti e portali dedicati.3

Ricorda di accompagnare il tuo caro da un ottico o in un centro specializzato per provare gli ausili per l’ipovisione: utilizzandoli sarà possibile o più facile svolgere le attività quotidiane – come leggere, eseguire attività domestiche e telefonare – restituendogli maggiore indipendenza.4

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FAQ

Il test di Amsler ha dimostrato un’ottima affidabilità nell’identificare l’insorgenza o il peggioramento di patologie che colpiscano il centro della retina, chiamato macula.

Il diabete ad esempio può indurre l’accumulo di liquido (edema), emorragie o aree di ischemia (mancanza di flusso ematico) a livello della macula. In tutti questi casi il test di Amsler risulterà positivo, fornendo al paziente un chiaro segno che lo spinga a sottoporsi a visita al più presto.

Tuttavia la retinopatia diabetica può colpire zone della retina che non vengono testate mediante la griglia di Amsler, che quindi non è in grado di identificarne alterazioni. Questi danni, anche se non coinvolgono il centro della retina, possono comunque portare a complicanze severe come il sanguinamento intraoculare (emovitreo) e perfino il distacco di retina.

È ovvio dunque che un test di Amsler negativo non è sufficiente ad assicurare l’assenza di retinopatia che va sempre verificata mediante esame del fundus oculi una volta ogni 1-2 anni.

Il test di Amsler tuttavia rappresenta un ottimo strumento per l’auto-diagnosi in quanto è gratuito, rapidissimo (meno di 1 minuto) e di semplice esecuzione. Può quindi essere effettuato, tra una visita e la successiva, mensilmente dai pazienti asintomatici oppure ogni qualvolta il paziente abbia il dubbio di essere peggiorato.

Secondo le linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità 2020, un paziente diabetico dovrebbe sottoporsi a visita oculistica, o almeno alla valutazione del fundus oculi, al momento della diagnosi di diabete e successivamente almeno una volta ogni 1-2 anni anche in assenza di sintomi. Questo è sufficiente a identificare alterazioni precoci di retinopatia diabetica e instaurare eventuali trattamenti.

Al di là di questo screening periodico il paziente può percepire l’insorgenza di sintomi, la cui causa va indagata al più presto mediante visita oculistica. In caso sia coinvolta la regione centrale della retina il primo sintomo sarà il calo della vista sotto forma di opacamento della visione centrale o distorsione delle immagini. Questi sintomi sono in genere dovuti all’accumulo di liquido nella regione maculare (edema maculare diabetico) e vanno indagati al più presto per instaurare una terapia adeguata.

Altri sintomi, meno comuni ma altrettanto importanti, sono la comparsa di miodesopsie, ossia “mosche volanti” o “ragnatele” che fluttuano nel campo visivo oppure scotomi (aree scure fisse). Questo può avvenire in caso di sanguinamento nel corpo vitreo, una complicanza grave della retinopatia diabetica che può manifestarsi anche in assenza di coinvolgimento centrale. Anche in questo caso è fondamentale rivolgersi all’oculista al più presto.

In ogni caso, dato che la sintomatologia può essere asimmetrica, è bene effettuare un auto-test periodico compendosi un occhio alla volta in modo da identificare alterazioni anche unilaterali.

L’automonitoraggio a casa da parte del paziente è molto importante per una diagnosi precoce. Il test con la griglia di Amsler é sicuramente il metodo più semplice ed efficace in tal senso.

Un’alternativa può essere il controllo periodico di eventuali cambiamenti della vista quando si osserva un punto di riferimento (televisione, stipite della porta, ecc.) che tutti noi abbiamo in casa.

Esistono anche altri modi per monitorare eventuali variazioni, ma richiedono il possesso e l’utilizzo di strumenti, come ad esempio il ForeseeHome Monitoring Device.

Esistono poi diverse applicazioni per laptop o cellulare con le quali è possibile autosomministrarsi un test dell’acuità visiva e la griglia di Amsler.

Bisogna però sottolineare che l’automonitoraggio non evita i controlli periodici presso l’oculista. Infatti solo l’esame del fondo dell’occhio e la retinografia sono in grado di mettere in evidenza alterazioni precoci della retina e della macula. Inoltre per mezzo dell’OCT si riesce ad osservare un edema maculare minimo, ma comunque dannoso per la visione.

ANGIO-OCT: angiografia a coerenza ottica (o angiografia ottica coerente)
AREDS e AREDS 2: age-related eye disease study
DMLE: degenerazione maculare legata all’età
EMD: edema maculare diabetico
NVC miopica: neovascolarizzazione coroideale miopica
OCT: tomografia a coerenza ottica
OVBR o BRVO: occlusione venosa retinica di branca
OVCR o CRVO: occlusione venosa retinica centrale
OVR: occlusione venosa retinica
PDR o RDP: retinopatia diabetica proliferante
NPDR o RDNP: retinopatia diabetica non proliferante
PRN: pro re nata (“quando serve”)
RD: retinopatia diabetica
VEGF: fattore di crescita endoteliale vascolare
T&E: treat-and-extend (tratta e allunga progressivamente il periodo libero fra i trattamenti)

Bibliografia

  1. Disturbi visivi, ipovisione, cecità – alcune informazioni sul tema. Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Onlus Aps – Sezione Alto Adige. https://www.unioneciechi.bz.it/219/ (Ultimo accesso: 11/09/2020).
  2. Rovner BW et al. Ophthalmology. 2014;121(11):2204-2211.
  3. Accesso a libri, quotidiani e riviste. Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Onlus Aps – Sezione Alto Adige. https://www.unioneciechi.bz.it/218/ (Ultimo accesso: 11/09/2020).
  4. Ausili tiflotecnici e sussidi ottici per non vedenti e ipovedenti. Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Onlus Aps – Sezione Alto Adige. https://www.unioneciechi.bz.it/217/ (Ultimo accesso: 11/09/2020).