Maculopatia oculare: i 4 principali bisogni del paziente
Conoscenza della malattia, tutele lavorative, cure appropriate, presa in carico da parte di un team di specialisti: ecco le tante necessità di chi soffre di maculopatia diabetica.
INDICE DEI CONTENUTI:
- Se hai il diabete potresti soffrire di maculopatia oculare
- Bisogni informativi: conoscere la malattia
- Bisogni lavorativi: agevolazioni e tutele
- Bisogni terapeutici: cure specialistiche personalizzate
- Bisogni sanitari: come gestire il diabete
Se hai il diabete potresti soffrire di maculopatia oculare
Scoprire “all’improvviso” di avere una maculopatia di natura diabetica, come l’edema maculare diabetico (EMD), può spaventare. Il diabete già di per sé impone dei limiti alla vita di ogni giorno e comporta la necessità di tenersi costantemente sotto controllo. Se a questi disagi se ne aggiungono altri, è del tutto naturale avere paura di perdere il controllo sulla propria salute.
Ma è proprio questo il momento in cui il paziente diabetico e maculopatico deve conoscere i propri diritti, che nascono da altrettanti bisogni.
La gestione del diabete, che è una malattia sistemica, è infatti un impegno a tempo pieno che necessita dell’aiuto costante e del supporto di più medici specialisti, che dovrebbero lavorare in sinergia tra di loro e in accordo con il paziente.
Abbiamo già affrontato il tema dei sintomi della retinopatia diabetica e delle sue complicanze: qui ci dedicheremo invece ai bisogni a cui dare pronta risposta.
1) Bisogni informativi: conoscere la malattia
Se ti è stata fatta una diagnosi di diabete, dovresti anche sapere che tipo di conseguenze questa malattia può comportare. Ad esempio, a livello oculare.
Molte persone diabetiche non si sottopongono mai a controlli oculistici approfonditi, sebbene sia noto quanto l’iperglicemia cronica non adeguatamente compensata possa danneggiare le strutture oculari profonde. E anche una volta scoperto di soffrire di maculopatia diabetica, hai il diritto di avere tutte le possibili informazioni sulla malattia, su ciò che comporta e sulle cure disponibili.
2) Bisgogni lavorativi: agevolazioni e tutele
Il paziente diabetico maculopatico in età attiva ha diritto ad avere delle agevolazioni sul lavoro ma, a seconda della mansione svolta e del proprio contratto, è indispensabile conoscere con esattezza l’iter da seguire per poter ricevere le tutele del caso.
Per accedere a questo tipo di assistenza, la cosa migliore da fare è rivolgersi a un’associazione di pazienti. Ce ne parla Massimo Ligustro, Presidente di Comitato Macula, la prima Associazione italiana di pazienti affetti da maculopatie o retinopatie.
Quali sono i diritti dei lavoratori e delle lavoratrici con diabete e maculopatie diabetiche?
3) Bisogni terapeutici: cure specialistiche personalizzate
Una malattia come l’EMD necessita di cure specialistiche che vanno studiate sul paziente ed effettuate a intervalli regolari. Di edema maculare diabetico e di retinopatia diabetica non si guarisce, ma la malattia, e quindi il deficit visivo che ne consegue, possono essere ben compensati con terapie mediche e farmacologiche molto efficaci. Il paziente deve poter accedere alle cure più appropriate, sicure, meno invasive e meno ravvicinate nel tempo oggi disponibili, e questo deve accadere fin da subito, per poter mantenere la propria autonomia il più a lungo possibile.
4) Bisogni sanitari: come gestire il diabete
Per bisogni sanitari si intende una copertura di tutte le possibili complicanze legate al diabete in modo interdisciplinare. Oculista, nefrologo, cardiologo, nutrizionista, ma prima di tutto diabetologo e medico di base devono dialogare tra loro, per poter garantire al paziente diabetico la miglior gestione possibile della sua malattia.
Ad esempio, chi riceve una diagnosi tardiva di diabete di tipo 2, o è diabetico da molti anni, ha bisogno di essere indirizzato all’oculista per controlli regolari degli occhi e della vista.
Questa è l’unica strategia per prevenire la degenerazione maculare che il diabete può causare.
Inoltre, una diagnosi precoce di retinopatia e maculopatia può impedire che la malattia progredisca a tal punto da diventare sintomatica e compromettere la capacità visiva. Un discorso valido anche per tutte le altre criticità mediche collegate con il diabete.
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