Chi si prende cura di una persona con maculopatia intraprende un cammino non privo di ostacoli: preoccupazione, stress e sacrifici compiuti possono aumentare il senso di frustrazione e compromettere il rapporto con il proprio caro. Per fornire un miglior supporto è importante considerare tutti gli aspetti riguardanti la gestione della maculopatia.1,2
I caregiver svolgono un ruolo fondamentale per i propri cari nella gestione della maculopatia fornendo loro un supporto sia nella gestione quotidiana che psicologica. Il percorso che deve compiere un caregiver non è privo di ostacoli e di momenti di sconforto: una volta avuta una diagnosi di maculopatia, infatti, ci si ritrova catapultati in un contesto in cui bisogna assumersi delle responsabilità – spesso senza una formazione adeguata – e a dover fare sacrifici per fornire al proprio caro il miglior aiuto possibile.
Il ruolo del caregiver è ben documentato e può comportare un notevole sforzo finanziario, emotivo e fisico, “costringendo” a mettere in secondo piano le proprie esigenze. Inoltre, la costante preoccupazione può aggiunge ulteriore stress, compromettendo i rapporti reciproci e la tua qualità di vita.1
Empatia e pazienza sono fondamentali, ma è altrettanto importante ricordare i potenziali ostacoli da superare.
Diversi studi hanno valutato l’impatto che le maculopatie, soprattutto la degenerazione maculare legata all’età (DMLE), hanno sui caregiver.1-3
Ostacoli riguardanti i trattamenti
Circa ¾
dei caregiver afferma che vi sono diversi ostacoli nel gestire la DMLE, riguardanti:
- tipologia di trattamento
- adeguatezza del trattamento
- costi
- insoddisfazione del regime di trattamento.
Come superarli
- Ricorda al tuo caro di sottoporsi regolarmente alle visite oculistiche, fondamentali per poter stabilire un approccio terapeutico adeguato.2
- Vi sono diversi farmaci che hanno dimostrato efficacia nella gestione delle maculopatie, tu e il tuo caro sentitevi liberi di chiedere indicazioni sui trattamenti disponibili, sui regimi di trattamento e sulle possibili alternative terapeutiche.
- È importante essere seguiti da oculisti specializzati. In Italia vi sono diversi centri di eccellenza per il trattamento delle maculopatie.4
Ostacoli riguardanti le informazioni sulla maculopatia
¼
dei caregiver afferma che vi sono diversi ostacoli nel gestire la DMLE, riguardanti:
- tipologia di trattamento
- adeguatezza del trattamento
- costi
- insoddisfazione del regime di trattamento.
Come superarli
Di seguito puoi trovare una lista di informazioni riguardanti le maculopatie, che potrai usare come punto di partenza per approfondire le tue conoscenze:
- Le maculopatie sono condizioni croniche che necessitano di una gestione terapeutica continua, con visite di controllo frequenti.5
- Le maculopatie presentano alcuni fattori di rischio che possono essere gestiti attraverso uno stile di vita sano.4
- Le iniezioni intravitreali sono l’opzione terapeutica principale per la gestione delle maculopatie e prevedono l’iniezione di farmaci corticosteroidi (limitati alla terapia dell’EMD e dell’edema secondario a occlusione venosa retinica) o anti-VEGF, direttamente nell’occhio. L’obiettivo delle iniezioni è quello di rallentare la perdita della vista e contrastare i sintomi associati alla maculopatia.6,7
- Un trattamento condotto senza interruzioni, secondo le indicazioni dell’oculista è importante per preservare i benefici clinici della terapia.5
- La riabilitazione visiva e gli strumenti di ausilio per ipovisione possono aiutare a sfruttare al meglio la vista del tuo caro e a svolgere le attività quotidiane.8
Condividi le informazioni con il tuo caro e aiutalo ad informarsi e a essere più consapevole su come gestire la maculopatia.9
Ostacoli relativi alla salute del proprio caro
Molti caregiver possono sentirsi frustrati vedendo il proprio caro in difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane, quando si verifica un ulteriore calo della vista o quando non riescono ad intervenire per migliorare la sua salute.3,9
Come superarli
Bisogna che consideri non solo gli aspetti clinici della maculopatia, ma anche quelli quotidiani e psicologici, senza trascurare le tue esigenze e il tuo benessere. In questo modo potrai creare una “routine” più serena che possa apportare beneficio sia a te che al tuo caro:
| Problemi da considerare | Soluzioni |
|---|---|
| Gestione clinica: variazione o peggioramento dei sintomi | Anche quando si verifica un peggioramento dei sintomi o della capacità visiva è importante seguire le indicazioni, precedentemente discusse, relative alla gestione terapeutica.2 |
| Gestione quotidiana: riduzione dell’autonomia, sicurezza | Vi sono diversi accorgimenti che possono rendere il tuo caro più autonomo in casa e all’aperto. Assicurati di salvaguardare la sicurezza del tuo caro (specialmente in casa). |
| Gestione psicologica: apatia, senso di inutilità, depressione | Un approccio che includa la salvaguardia del benessere psicologico del tuo caro aiuta a migliorare la qualità di vita e la salute dei suoi occhi. Non sottovalutare possibili segni di depressione.9 |
